Long-COVID en post-COVID: uw klachten zitten niet tussen uw oren

U had corona. Misschien al jaren geleden. De koorts is allang weg, de test is allang negatief. En toch bent u na een trap lopen buiten adem, ligt u na een werkdag uitgeput op de bank en zit er nog altijd iets vast op uw longen. Wie dit herkent, heeft waarschijnlijk long-COVID, ook wel post-COVID of het post-COVID-syndroom genoemd. En grote kans dat u ook dit herkent: dat mensen om u heen, soms zelfs zorgverleners, het afdoen als stress, somberheid of "tussen de oren".

Dat klopt niet. In januari 2024 zei longarts Merel Hellemons van het Erasmus MC het in een groot interview met NRC zonder omwegen: er zit een stigma op aandoeningen als long-COVID, "alsof mensen zichzelf ziek denken". In dit artikel leest u wat zij zei, welke klachten bij long-COVID en post-COVID horen, waarom zoveel mensen tussen wal en schip vallen, en wat cliënten met long-COVID in onze zoutkamers hebben gemerkt.

Wat is long-COVID of post-COVID?

Long-COVID en post-COVID betekenen hetzelfde: klachten die blijven, terugkomen of zelfs ontstaan in de maanden na een corona-infectie. Artsen gebruiken vaak het woord post-COVID, in de media en onder patiënten hoort u vaker long-COVID of long covid. Het gaat niet alleen om mensen die op de IC lagen. Juist veel mensen die thuis "maar een griepje" hadden, houden er langdurige klachten aan over.

Hellemons zag die groep vanaf de zomer van 2020 binnenkomen. Mensen die niet in het ziekenhuis hadden gelegen, maar er zo slecht aan toe waren dat de huisarts zich geen raad meer wist. Ze ontdekte al snel een vast patroon: diepe vermoeidheid, geheugenproblemen, slechte concentratie en, heel opvallend, mensen die zieker werden van inspanning.

De meest voorkomende long-COVID klachten

Long-COVID raakt het hele lichaam. Bij HaloClinic Nederland horen we van mensen met post-COVID vooral deze klachten:

• Benauwdheid en kortademigheid, vooral bij traplopen, wandelen of praten.
• Aanhoudend hoesten en slijm op de longen, soms maandenlang, ook 's nachts.
• Extreme vermoeidheid die niet overgaat met slapen, en een terugval na een drukke dag.
• Brain fog: vergeetachtigheid, moeite met concentreren en overprikkeling.
• Reuk- en smaakverlies, of geuren die anders ruiken dan vroeger.
• Steeds terugkerende luchtweginfecties en een gevoel dat de longen "nooit meer schoon" worden.

Herkent u vooral de luchtwegklachten? Lees dan ook onze pagina over halotherapie bij long-COVID, waar we uitleggen wat er in de luchtwegen gebeurt.

Het stigma: "het zit tussen uw oren"

Het pijnlijkste deel van long-COVID is voor veel mensen niet eens de vermoeidheid. Het is het ongeloof. Volgens Hellemons leeft het idee "het zit allemaal in hun hoofd" nog steeds, ook onder artsen. Sommige collega's zijn ervan overtuigd dat patiënten vooral gedragstherapie nodig hebben, en dat ze dan vanzelf beter worden.

Hellemons ziet dat anders. Ze wijst op onderzoek waaruit blijkt dat bij een deel van de mensen met long-COVID de longen en het hart in orde zijn, maar dat de spieren te weinig zuurstof opnemen bij inspanning. Bij anderen werkt het middenrif minder goed. Er is dus wel degelijk iets lichamelijks aan de hand. Over dat spieronderzoek schreven we eerder een uitgebreid artikel: Long COVID tast spieren aan.

Wij horen het in onze kliniek elke week. Mensen die jaren van specialist naar specialist gingen, alles hebben geprobeerd en uiteindelijk te horen kregen dat er "niets te vinden" is. Ze komen binnen met het gevoel dat ze zich moeten verdedigen. Bij ons hoeft dat niet. Uw klachten zijn echt.

Tussen wal en schip: waar kunt u terecht?

In het NRC-interview vertelt Hellemons hoe het Erasmus MC in 2020 een nazorgpoli opzette waar mensen met long-COVID op één dag verschillende specialisten zagen. In 2023 ging die poli dicht, omdat er geen vaste vergoeding voor bestond. Inmiddels zijn alle long-COVID-poli's in Nederland gesloten. Wat overblijft is de huisarts en een regeling voor fysiotherapie, ergotherapie en diëtiek.

Juist die fysiotherapie is bij long-COVID en post-COVID een gevoelig punt. Veel mensen met post-COVID hebben last van post-exertionele malaise (PEM): hun klachten verergeren ná inspanning, soms pas een dag later. Een opbouwend trainingsprogramma dat bij andere aandoeningen goed werkt, kan dan juist voor terugval zorgen. Patiëntenvereniging PostCovid NL waarschuwt daarom dat inspanning bij PEM zorgvuldig moet worden opgebouwd. Dat herkennen wij in de kliniek: Stella volgde jarenlang revalidatie, voeding en medicijnen, zonder dat het haar verder bracht. Lees ook waarom fysiotherapie en halotherapie iets anders doen.

Voor een deel van de patiënten is dat genoeg. Maar voor de ernstig zieken is volgens Hellemons "niets geregeld". Naar schatting gaat het om zo'n 90.000 Nederlanders met ernstige long-COVID. De Post Covid Kliniek vatte het interview samen en sluit zich bij die zorgen aan. Ook het kennis- en adviescentrum C-support en patiëntenorganisatie PostCovid NL bieden informatie over langdurige klachten na corona.

Het goede nieuws: er is eindelijk geld voor biomedisch onderzoek. Hellemons leidt binnen het Erasmus MC een studie waarin vijf academische ziekenhuizen samenwerken. Maar onderzoek kost jaren. En wie vandaag benauwd is, wil vandaag iets doen.

Wat cliënten met long-COVID in de zoutkamer merkten

Sinds de eerste coronagolf komen er bij HaloClinic Nederland mensen met long-COVID en post-COVID. Hun verhalen staan woordelijk op onze site. Een greep, met een link naar hun eigen woorden:

• Stella zat vijf jaar thuis met long-COVID. Na ruim acht maanden bijna wekelijks de zoutkamer kan ze weer ademen, is de overprikkeling bijna weg en doet ze weer vrijwilligerswerk. We schreven over haar verhaal ook in ons stuk over het Longfonds en de zoutkamer.
• Patrick lag na corona 17 dagen in het ziekenhuis en kwam thuis aan de zuurstof. In de zoutkamer kon hij de zuurstof afbouwen en weer fietsen.
• Cliff liep 1,5 jaar bij de longarts met diverse puffers en maandenlang hoesten. Hij vertelt dat hij geen puffers meer nodig heeft.
• Marijke had na een heftige periode long-COVID van alles geprobeerd. In Zaandam kreeg ze meer lucht en energie.
• Melanie had voortdurend pijn op haar longen, benauwdheid en een flinke hoest na corona, en beschrijft hoe haar luchtwegen tot rust kwamen.
• Monique hield sinds de eerste golf vermoeidheid, ademhalings- en reukproblemen over. Haar ademhaling verbeterde en haar reuk kwam terug.
• Jacqueline krabbelde twee jaar op met therapie en was na traplopen volledig kapot. Ze vertelt hoe de zoutkamer haar weer op weg hielp.
• Romina merkte meer energie en uithoudingsvermogen nadat haar longen "wat klappen" hadden gekregen.
• Ingrid kwam met een long-COVID-indicatie, maakte haar kaart van 15 sessies vol en is nu "kind aan huis".
• Marianna kwam in 2020 samen met haar zoontje na corona. Na een paar sessies werden de benauwdheid en het hoesten minder.

Alle verhalen van mensen met long-COVID en post-COVID vindt u gebundeld op long-COVID ervaringen. In 2023 schreven we ook over het onderzoek naar long-COVID en de successen bij onze kliniek. En in ons handgeschreven gastenboek leest en hoort u nog meer verhalen van bezoekers sinds 2011.

Long-COVID in het dagelijks leven

Long-COVID is meer dan een rijtje klachten. Het raakt uw werk, uw gezin en uw zelfvertrouwen. Hellemons beschrijft in NRC een verpleegkundige van de spoedeisende hulp, normaal "niet omver te krijgen", die de bank niet meer af komt. En een jonge specialist die al maanden thuis zit zonder enige verbetering. Mensen die zo graag weer willen, maar bij wie het lichaam niet meewerkt.

Dat herkennen we. Cliënten vertellen ons dat ze hun werk in uren moesten afbouwen, dat ze na een verjaardag twee dagen moesten bijkomen, of dat ze hun kinderen niet meer naar sport konden brengen. Juist omdat er van buiten weinig te zien is, voelen veel mensen met post-COVID zich niet gehoord. Dat maakt herstel extra zwaar: wie steeds moet uitleggen dat hij écht ziek is, verliest daar ook energie aan.

Hoe langer de klachten duren, hoe meer mensen in een vicieuze cirkel komen. Benauwdheid maakt bewegen lastig, minder bewegen maakt de conditie slechter, en een slechtere conditie maakt elke inspanning zwaarder. Vastzittend slijm zorgt daarbij voor onrustige nachten, en slecht slapen maakt de vermoeidheid erger. Wie die cirkel wil doorbreken, heeft iets nodig dat helpt zonder extra energie te kosten.

Long-COVID of post-COVID: maakt het woord uit?

Wie zoekt op internet, komt beide woorden tegen. Post-COVID is de term die in Nederland vaak door huisartsen en ziekenhuizen wordt gebruikt; het post-COVID-syndroom (PCS) is de officiëlere variant. Long-COVID is het woord dat patiënten zelf bedachten en dat wereldwijd bekend werd. Internationaal heet het ook wel PASC (post-acute sequelae of SARS-CoV-2). Hoe u het ook noemt: het gaat om hetzelfde, klachten die blijven na corona.

Er is ook overlap met ME/CVS, een aandoening waarbij mensen eveneens zieker worden na inspanning. Onderzoekers kijken daarom steeds vaker naar beide groepen samen. Ook dat laat zien dat het om echte lichamelijke processen gaat, niet om iets wat mensen zichzelf aanpraten.

Waarom de zoutkamer aansluit bij long-COVID

Bij halotherapie ademt u een uur lang heel fijn, droog medicinaal zout in. Die deeltjes komen tot diep in de kleine luchtwegen. Wat u daarvan merkt:

• Slijm komt los. Het zout trekt vocht aan en maakt taai slijm dunner, zodat u het makkelijker ophoest. Veel cliënten merken dat de eerste dagen extra.
• Ontstekingen verdwijnen. Het zout reinigt de luchtwegen, waardoor ontstekingen kunnen verdwijnen en de slijmvliezen tot rust komen.
• Vrijer ademen. Met schone luchtwegen kost elke ademhaling minder moeite. Daar merkt u het verschil bij traplopen, wandelen en praten.
• Rust voor een overprikkeld lichaam. De zoutkamer is stil, warm verlicht en zonder schermen. U zit in een comfortabele stoel en hoeft niets te doen. Dat past precies bij mensen die zieker worden van inspanning.

Dat laatste is belangrijk. Bij post-COVID is de valkuil vaak dat een behandeling zelf al te veel energie kost. Een sessie in de zoutkamer vraagt geen inspanning: u ademt, ontspant en gaat naar huis. Lees meer over hoe halotherapie werkt of over benauwdheid en longklachten en vermoeidheid en overspanning.

Hoe pakt u long-COVID in de zoutkamer aan?

Bij langdurige klachten zoals long-COVID adviseren wij een kuur. In onze behandelgids leest u dat we bij langdurige klachten starten met ongeveer 15 tot 20 sessies. In het begin komt u het liefst twee keer per week, daarna kunt u afbouwen. Zo krijgen de luchtwegen de kans om echt schoon te worden.

1. Gratis eerste sessie. U ervaart zelf hoe de zoutkamer voelt, zonder verplichting.
2. Kies een kuur. De kaart van 15 sessies is het meest gekozen bij langdurige klachten. Hoe meer sessies, hoe voordeliger per bezoek.
3. Houd bij wat u merkt. Let op hoesten, slijm, traplopen en energie. Veel cliënten merken na een paar sessies al dat er iets loskomt.

U bent welkom in onze zoutkamers in Zaandam en Heemstede. In Heemstede is er zelfs een speelhoek, zodat ouders met long-COVID hun kinderen gewoon mee kunnen nemen.

Wat mag u verwachten van een sessie?

Een sessie duurt ongeveer 45 minuten tot een uur. U zet een wit haarnetje op, trekt overschoenen aan en neemt plaats in een comfortabele stoel met voetenbank. Het licht is zacht, er klinkt rustige muziek en de halogenerator verspreidt het fijne zout door de ruimte. U ademt gewoon normaal; u hoeft niets te doen. Kinderen mogen spelen, volwassenen lezen, rusten of slapen.

Na afloop kunt u meteen weer verder met uw dag. Sommige cliënten met long-COVID hoesten de eerste uren wat meer slijm op. Dat is precies wat er moet gebeuren: wat vastzat, komt los. Veel mensen slapen die nacht ook dieper. Wilt u eerst meer weten? In het gastenboek en op alle ervaringen kunt u verhalen lezen of laten voorlezen.

Long-COVID verdient serieuze aandacht

Merel Hellemons zei het duidelijk: mensen met long-COVID denken zichzelf niet ziek. Ze hebben recht op erkenning en op hulp. Wij zien al sinds 2020 hoe mensen met post-COVID bij ons binnenkomen met lege longen en een lege accu, en hoe ze na een kuur weer kunnen wandelen, werken en ademhalen zonder na te denken.

Wacht niet nog een winter met vastzittend slijm en benauwdheid. Probeer het zelf, de eerste sessie is gratis.

Gratis Afspraak Maken →